• Hoge Myopie

Bijeenkomst hoge myopie 18 mei 2019 - Utrecht

Zaterdag 18 mei was het dan zover, de tweede bijeenkomst van leden van onze Facebook groep. Omdat we met zo’n grote groep waren (17) zaten we in een grote kring. Omdat velen voor het eerst op een bijeenkomst waren heeft iedereen zijn/haar persoonlijk verhaal verteld over de geschiedenis van de hoge myopie/slechtziendheid.

Het waren stuk voor stuk indrukwekkende verhalen, iedereen kreeg goed de tijd om die te delen. Het leverde zeker ook de nodige vragen, gesprekken, discussies op in de groep. Het werd weer eens duidelijk dat hoewel we één ding gemeenschappelijk hebben - hoge myopie - de gevolgen ervan voor bijna iedereen anders uitpakken en/of gecombineerd gaat met andere oogaandoeningen. O.a. maculabloeding, maculagat, cataract, glaucoom, cobblestones, uveïtis zijn besproken. Ook het gebruik van Scleralenzen (en de moeite om daar aan te wennen) is uitgebreid besproken. En vaak niet uitsluitend de aandoening zelf maar ook de gevolgen van de beperking in het dagelijks leven. Het was mooi om te zien dat er veel steun werd geboden naar elkaar en dat er veel adviezen werden gegeven.


Tussendoor was er ruimte voor koffie/thee en lunch. Anne Niesen en de vrouw van Gerlof hadden heerlijke zelfgebakken taarten & koek gebakken!

Evenals in Gent is er een aantal onderwerpen/acties besproken die we in de toekomst kunnen oppakken:


* Duidelijk werd weer dat voorlichting over de risico’s van hoge myopie vaak niet worden gegeven of erg laat (na jaren). Als groep, samen met de Oogvereniging, moeten we ons hard maken voor betere voorlichting richting oogartsen en opticiens * Oogartsen hebben weinig tijd voor een consult, alhoewel er in Maastricht gekeken wordt om dat aan te passen * Gemeentes waar je moet aankloppen voor ondersteuning zijn vaak niet op de hoogte van de mogelijkheden/regelingen. * Er is vraag naar leefstijladvies, evt. ook voeding * Idee is besproken om een database aan te leggen van oogartsen die goede expertise hebben voor patiënten met hoge myopie * Ook het vastleggen van aandoeningen van patiënten met hoge myopie en die dan te delen met bijv. Prof. Dr. Caroline Klaver. Dit kunnen we als groep niet zomaar doen vanwege de wet op de privacy, wel goed om dit met haar te gaan bespreken * Er is behoefte aan meer informatie hoe je bij de juiste (of in ieder geval een andere) oogarts komt * Voor veel medische aandoeningen is er een Expertise Centrum waar kennis & ervaring samenkomt in de zorg. Nog niet voor Hoge Myopie. Dat zou er moeten komen!


Aan het einde van de middag kwam Joep Aarts, directeur van de Oogvereniging, langs om iets over de Oogvereniging te vertellen. Het doel is het stimuleren van lotgenotencontact het geven van informatie en het vertegenwoordingen van de patientbelangen middels samenwerkingsverbanden met externe organisatie's zoals het Nederlands Oogheelkundig Genootschap NOG en beroepsverenigingen voor bijv. opticiens. Zo is de Oogvereniging ook in gesprek met het UWV over een landelijke eenduidige beoordeling van oogpatiënten. Er zijn belangengroepen voor het veel voorkomende Glaucoom en Staar maar ook voor minder vaak voorkomende aandoeningen als PXE of LOA. De Oogvereniging bestaat in 2018 nu 5 jaar (vanuit een fusie van meerdere organisaties) en Joep had voor iedereen informatie over de Oogvereniging meegenomen, waaronder het tijdschrift Oog. Hij benadrukte ook het nut van de Ooglijn. Vaak heb je vragen over je persoonlijke situatie, bijv. na een consult. De Ooglijn kan gebeld worden om te helpen die vragen voor je te beantwoorden. Deze is te doordeweeks te bereiken op 030-2945444 van 09:00-15.30 uur.


Marga Zwanenburg was ook aanwezig en vertelde over haar taken als verenigingsmedewerkster waarbij zij de contacten heeft met de verschillende belangengroepen. Ze is goed bereikbaar voor alle leden die ondersteuning wensen om belangengroepen te ondersteunen. Ze is al een waardevol contact binnen de Oogvereniging voor onze groep gebleken!


Ook was Chrit namens de Oogvereniging aanwezig die een paar mensen zoekt om mee te werken aan een Podcast over Hoge Myopie. Dat zijn audio programma’s die te beluisteren zijn op de site van de Oogvereniging, SoundCloud en binnenkort ook in de Podcast apps als Spotify en Apple Music.


Al met al was het een intensieve, best lange, bijeenkomst - zo’n 5,5 uur! En eigenlijk toch ook weer te kort want we hadden nog veel meer onderwerpen te bespreken 🙂 Gelukkig hebben we onze Facebook groep om de gesprekken voort te zetten en kunnen we natuurlijk altijd weer uitkijken naar een nieuwe bijeenkomst!


Iedereen bedankt voor de actieve bijdrage, het meehelpen met de voorbereiding en de hulp gedurende de dag! Hananja bedankt voor het ‘notuleren’ om dit verslag mogelijk te maken. Anne Niesen voor het meezoeken naar de goede lokatie en brainstormen over de agenda. Marga bedankt voor het financieren van de Rode Kruis lokatie vanuit de Oogvereniging! En Anja De Vuyst bedankt voor het mede organiseren en enthousiasmeren van de bijeenkomsten in Gent en Utrecht!


We kunnen terugkijken op een geslaagde bijeenkomst - hopelijk snel weer tot ziens!




This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now